Dominik. Mały wojownik z Nawiad

fot. archiwum rodzinne

Dominik od urodzenia mierzy się ze śmiertelną chorobą. Chłopiec cierpi na SMA, czyli rdzeniowy zanik mięśni. Jeszcze do niedawna lekarze dawali mu dwa lata życia. Jedyną nadzieją było podanie leku, którego jedna dawka to niebagatelny koszt 400 000 zł.



Kiedy rodzice Dominika Kamińskiego z Nawiad zauważyli u niego obniżone napięcie mięśniowe chłopiec miał zaledwie miesiąc. Wykonane testy genetyczne potwierdziły ich obawy. Usłyszeli z ust lekarzy przerażającą diagnozę. SMA typu 1, czyli rdzeniowy zanik mięśni w najcięższej postaci. To bardzo niebezpieczna, a zarazem bolesna choroba, w której mięśnie ciała słabną i stopniowo ulegają zanikowi. Jeśli natychmiast nie wprowadzi się leczenia, dzieci zatrzymują się w rozwoju fizycznym, nie nabywają umiejętności samodzielnego siedzenia, stopniowo tracą możliwość oddychania i przełykania, narażając się na ciężkie infekcje. Wymagają całodobowej opieki.

W 2017 roku lekarze dawali Dominikowi dwa lata życia, jeśli nie rozpocznie kuracji lekiem, który w tamtym czasie nie był refundowany, a koszt jednej dawki to kwota 400 000 zł. Rdzeniowy zanik mięsni w tamtym czasie był najczęstszą genetyczną przyczyną śmierci niemowląt. Oczekując na refundację rodzice chłopca dokładali wszelkich starań, by zmniejszyć cierpienie i zwiększyć sprawność syna. Dzięki ciężkiej pracy, ciągłej rehabilitacji i zakupowi potrzebnego sprzętu Dominik doczekał się refundacji leku, która nastąpiła w styczniu 2019 roku i obejmuje wszystkich chorych. Obecnie leczonych jest 90 proc. noworodków obciążonych tą chorobą, czyli te dzieci zamiast wyroku śmierci, dostają szansę na naprawdę normalne życie.

Dominik pierwszą dawkę leku przyjął w sierpniu 2019 roku. Leczenie u każdego z chorych przynosi inne rezultaty, oceniani są w skali 64 punktowej. Syn państwa Kamińskich dobrze reaguje na terapię. Przed rozpoczęciem leczenia jego stan oceniany był na 16 punktów, a już przed czwartą dawką leku na 23 punkty. Chłopiec na co dzień korzysta z respiratora, ale w ciągu niespełna pół roku leczenia poprawa w oddychaniu jest na tyle znaczna, że coraz dłużej funkcjonuje bez tego urządzenia.

— Przed leczeniem w drodze na badania z Nawiad do Olsztyna konieczne było 30 krotne odsysanie śliny, teraz wystarczy maksymalnie 5 razy. Dominik zaczyna też lepiej połykać jedzenie. Wcześniej większość posiłku wylatywało z buzi lub trzeba było odessać z rurki tracheo, teraz nie ma takiej potrzeby. To są małe ilości, ale wszystko przed nami — mówi Aneta Jaśniewicz-Kamińska, mama chłopca. — Jeśli dalej będzie się poprawiać jest szansa, że w przyszłości rurka tracheo będzie wyjęta — dodaje z uśmiechem.

— Jesteśmy bardzo zadowoleni z rezultatów, które już osiągnęliśmy dzięki leczeniu. Dominikowi znacznie poprawiło się napięcie mięśniowe. Jest w stanie ruszać nóżkami, obraca głowę, co przed leczeniem nie było możliwe. Na dniach, 13 lutego dostanie piątą dawkę leku i tak co cztery miesiące do końca życia. Postępy jakie robi nasz syn dzięki leczeniu farmakologicznemu i specjalistycznej rehabilitacji pozwalają nam na patrzenie w przyszłość z optymizmem — mówi pani Aneta.

W walce z potworem jakim jest SMA prócz leku niezbędna jest dalsza rehabilitacja i kosztowne sprzęty, które pomogą Dominikowi w niedalekiej przyszłości postawić pierwsze kroki. Codzienne zmagania z chorobą rodzice relacjonują na Facebooku, na profilu @Domiś kontra SMA. Przekazując 1% podatku lub darowiznę Fundacji Avalon z dopiskiem KAMIŃSKI, 9827 pomożecie mu Państwo w codziennym funkcjonowaniu i w walce o sprawność.